Można mieć w sobie przeróżne uczucia, gdy towarzyszy się cierpieniu własnego dziecka. Kiedy jest to autyzm, wówczas jest się na emocjonalnej huśtawce. Jednego dnia widzisz jak robi niesamowite postępy, zaskakuje cię kolejną zdobytą umiejętnością, o którą walczyliście od jakiego czasu.
A już następnego dnia widzisz targanego wewnętrznymi niepokojami, czy lękami bezradnego młodego człowieka, który sprawia wrażenie, że zapomniał o wielu rzeczach, których z takim trudem udało się go nauczyć.
Masz wrażenie, że tracisz swoje dziecko, że ono wchodzi na jakiś inny, niższy poziom funkcjonowania, do którego nie chce nikogo wpuścić.
Takie momenty sprawiają, że my, rodzice czujemy się zakładnikami autyzmu. Również emocjonalnymi.
Nauczyłam się dawać sobie prawo do tych trudnych uczuć bezradności i frustracji. Do momentów, gdy resztką sił wierzę w moje dziecko, które, np.: mimo tak wielu wysiłków, nadal nie mówi. Noszę w sobie worek niespełnionych nadziei… oczekiwań, czuję się zawiedziona postępowaniem mojego syna, ogarnia mnie złość na widok naprawdę trudnych zachowań.
I nie będę udawała, że nie mam owych pragnień i marzeń. Uczę się być blisko siebie samej. Tej, która jednocześnie afirmuje swoje dziecko, celebruje niewyobrażalną radością każdy postęp, ale też tej, która we mnie po cichu opłakuje różne małe straty. Tak, przyjęcie niepełnosprawności swojego dziecka, przynosi z sobą etap żałoby!
Trzeba się pożegnać z niektórymi nadziejami. To jest niezwykle trudne. Ale równie niezwykle potrzebne, jeśli się chce świadomie towarzyszyć osobie chorej.
Nie mam złudzeń. Wiele cudownych wydarzeń i rzeczy, które mogłabym robić z moim synem omija mnie i być może nigdy się nie wydarzy. Nie znam uczucia dumy z widoku Huberta, który recytuje wiersz podczas przedstawienia szkolnego.
Z utęsknieniem czekam na chwilę, gdy jakikolwiek inny chłopiec zechce go odwiedzić i pobawić się z nim na jego zasadach, tak po prostu polubi moje dziecko… Nie widziałam mojego syna, grającego z innymi dziećmi w piłkę. Być może nigdy te sytuacje się nie wydarzą.
Mamy jednak coś bezcennego: wielki przywilej znać smak radości, gdy po miesiącach terapii i prób nasz syn zaczął jeździć na hulajnodze. Wiemy czym jest duma, która rozpiera serce na widok własnego dziecka, które (po dwóch latach starań) pozwoliło, by inne dzieci skakały wraz z nim na jego własnej trampolinie!
Codziennie uśmiecham się widząc synka, który nareszcie sprawnie zapina zamek swej kurtki, który potrafi poruszać się po mieście bez trzymania za rękę i tak wspaniale radzi sobie z natłokiem hałasu, przejeżdżających tramwajów, samochodów, a nawet rowerzystów, którzy niespodziewanie zajeżdżają mu drogę.
Widzieć chłopca, który z dumą wchodzi do restauracji i podaje kelnerce obrazkowy pasek zdaniowy: „chcę cisto i picie”… bezcenne! Nasz syn potrafi skomunikować się ze światem! Czuje się w nim coraz bezpieczniejszy. Zachwyca nas swoją niestrudzona walką z własnymi słabościami!
Życie z niepełnosprawnym bratem nauczyło też naszą córkę niezwykłej empatii, wyrozumiałości, radzenia sobie z krytyką i niezrozumieniem innych. Tosia (8 lat) nie segreguje dzieci: te są lepsze, a te są gorsze. Ona wie, że każdy jest po prostu inny.
Gdy ostatnio w szkole usłyszała przykre słowa o swoim bracie, skwitowała to krótko: „mamo, to ta osoba ma problem, a nie Hubert, skoro nie potrafi zrozumieć, że on ma autyzm”.
Wiem, pewne rzeczy może się nie wydarzą, ale zadziało się coś szczególnego w naszej rodzinie, w naszych sercach i umysłach. PRZEWARTOŚCIOWANIE! Mamy w domu osobistego coacha, trenera miłości, który nauczył nas szczęścia.
To jest trudne szczęście, ale daje poczucie SENSU w życiu, przeżywania pewnych spraw i wydarzeń pełniej, głębiej.
I za to wszystko jestem wdzięczna mojemu synkowi.
Natalia Przybylska
