Czyli jak walczyć o siebie, gdy choruje ktoś bliski?
W styczniu pisałam dla Państwa o WDZIĘCZNOŚCI, która moim zdaniem, nie jest uczuciem, a postawą życiową. Wdzięczności można się nauczyć, poprzez jej czynne praktykowanie Zmienia ona skutecznie sposób myślenia i podejście do najtrudniejszych problemów. W naszym przypadku uczyniła nas szczęśliwymi rodzicami, którzy towarzyszą ciężko choremu dziecku.
Nasz syn ma poczwórną wadę serca oraz autyzm.
Autyzm nie jest chorobą, ani psychiczną, ani jakąkolwiek inną, jest natomiast wielopłaszczyznowym zaburzeniem rozwoju, jednak wszystko to, co spotyka najbliższe rodziny osób autystycznych jest niezwykle trudne, angażujące zarówno emocjonalnie, jak i wymagające ogromnego wysiłku psychicznego, sił fizycznych i stania się terapeutą dla swego dziecka.
I nikt ci się nie pyta, czy masz odpowiednie wykształcenie, kwalifikacje czy choćby zapał do bycia nim.
Gdy zderzasz się z całym mnóstwem propozycji terapeutycznych, specjalistów lekarzy oraz badań, ludzi, którzy „mają lek” dla twojego dziecka, z dziesiątkami placówek edukacyjnych, setkami pomocy edukacyjnych i tysiącami „dobrych” rad, a w końcu ze świadomością, że od dziś, chcesz czy nie chcesz, musisz na to wszystko znaleźć od kilkuset do kilku tysięcy złotych miesięcznie, przychodzi moment, że chcesz uciec na księżyc, albo marzysz, że po przebudzeniu to wszystko okaże się nieprawdą!
Jednak kolejny dzień bezlitośnie pozbawia cię złudzeń. Ta karuzela już pędzi, a ty siedzisz na jednym z krzesełek i musisz walczyć o kogoś bezbronnego, całkowicie zależnego od twoich mocy niemocy. I to jest najtrudniejsze!
Autyzm = całkowita nieprzewidywalność zachowań. Każda osoba z autyzmem przeżywa go na swój sposób. Nie zawsze musi to być agresja, czy autoagresja, myśli samobójcze, nagły przeraźliwy krzyk, odosobnienie, lęk na widok nowej twarzy… Nie zawsze, ale zawsze zachowania osób z autyzmem są niezwykle trudne dla otoczenia.
Trzeba mieć ogrom sił, by się nie załamać i nie dać przytłoczyć oczekiwaniom wobec swego dziecka. A praca nad sobą, by absolutnie do nikogo go nie porównywać, to jest wychowawczy Mont Everest!
Taka jest CODZIENNOŚĆ, bez chwili wytchnienia, wielu rodziców. To jest też moja codzienność od 6 lat. Pomyślisz może: „to są dopiero problemy”! A ja ci od razu, drogi Czytelniku odpowiem:
NIE MAM PROBLEMÓW!
Nauczyłam się ich nie mieć! Nauczyłam się nie traktować mojego ukochanego syna, jak zlepek terapeutycznych niedoróbek do poprawienia. JA NIE MAM PROBLEMÓW, JA MAM WYZWANIA! Skoro taka jest moja rzeczywistość, przed którą nie mam ucieczki, to albo się załamię, zapadnę w siebie, albo przyjmę, że to wszystko dzieje się PO COŚ!
Ta sytuacja chce mnie czegoś nauczyć! I rzeczywiście dała mi całe mnóstwo bezcennych nauk, których nie przekaże żaden uniwersytet! Najważniejsza z nich to właśnie ta, że podejście do problemu, jako do wyzwania, rodzi w człowieku poczucie siły, momentalnie zmienia nastawienie: znajdę sposób, by temu podołać, gdziekolwiek on jest, znajdę go! Natomiast wyobrażenie, że mam PROBLEM podcina skrzydła, osłabia.
Wyzwanie przeciwnie, sprawia, że mam przekonanie o swoim potencjale, być może jeszcze nieodkrytym, być może muszę go w sobie odnaleźć, ale mam go na pewno. Być może muszę poprosić o pomoc specjalistów, by pomogli mi odnaleźć się w tym wszystkim? Ja tak zrobiłam.
Uwierz mi, pisze to kobieta, która wie, czym jest poczucie absolutnej bezradności, w tym dwa lata depresji. Wiem, znam to uczucie, gdy najmniejszy problem staje się ciężki niczym głaz, gdy drżysz na myśl o kolejnym dniu i chowasz się w sobie przed całym światem. Gdy nie masz w sobie zgody na to, co Cię spotyka…
Uwierz… myślenia: „TO NIE JEST PROBLEM TO JEST WYZWANIE!”, można się nauczyć. Przydaje się ono KAŻDEMU, bo wszyscy mamy…. WYZWANIA!
Natalia Przybylska
P.s: Jeśli chciałbyś wesprzeć nas w naszej walce o samodzielność i zdrowie Huberta, to będziemy wdzięczni za Twój 1% lub każdą złotówkę przekazaną w darowiźnie!
Choroba to choroba i trzeba nauczyć się z tym żyć. Każdy człowiek skazany jest na choroby, Takie jest nasze życie, a jeszcze bardziej istota żywa - człowiek. Nie można wiecznie wyciągać rękę do ludzi po każdy grosz. Dziś w ustroju demokracji każde dziecko ma wsparcie od państwa a tym bardziej dziecko niepełnosprawne, nie jest pozostawione samemu sobie. Prośba do rodziców zając się swoim dzieckiem na swój sposób i pomoc od państwa. Nie można ciągle wyciągać rękę po pieniądz.