Na etapie ciąży dowiadują się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore. Jak im pomóc?

W sierpniowym wydaniu Zdrowego Elbląga informowaliśmy o działającym przy gdańskim Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC zespole zajmującym się opieką perinatalną. Od dziś przez kilka kolejnych wydań chcemy przybliżyć Państwu osoby, które zajmują się tą szczególnie trudną dziedziną: pomocą rodzicom, którzy oczekują swojego dziecka i już na etapie ciąży dowiadują się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore. Jedną z osób jest Beata Król – pielęgniarka koordynująca Domowe Hospicjum dla Dzieci oraz Hospicyjną Opiekę Perinatalną.

Zdrowy Elbląg: W jaki sposób znalazła się pani w zespole zajmującym się opieką perinatalną. Jest to praca szczególnie obciążająca emocjonalnie, czy był to pani wolny wybór?

Beata Król: Z pracą w Hospicjum jestem związana od prawie dwudziestu lat. Najpierw opieka nad pacjentami dorosłymi, a następnie praca z małym pacjentem i jego rodziną. Gdy rodzi się zdrowe dziecko, każda mama i każdy tata są szczęśliwi. Jednak spodziewając się narodzin małej chorej istotki pojawia się lęk i ogrom pytań, na które bardzo często  rodzice nie mogą otrzymać odpowiedzi. Czasami nawet nie wiedzą o co zapytać. Wtedy pojawia się obawa o przyszłość. Czy dadzą sobie radę? Czy ktoś im pomoże? Gdzie mają szukać tej pomocy. Gdy dowiedziałam się o już istniejącym w Polsce Hospicjum Perinatalnym, a także możliwości utworzenia Hospicyjnej Opieki Perinatalnej przy naszym Hospicjum zdecydowałam się podjąć kolejne wyzwanie. Wiedziałam, że pomoc rodzinom w tak trudnym okresie ich życia nie będzie łatwa, ale nie byłam świadoma jak bardzo wiele sytuacji i zdarzeń może mnie zaskoczyć i jak bardzo mogą być trudne przede wszystkim emocjonalnie.

ZE: Czym konkretnie zajmuje się pani, jaki jest zakres pani działania i odpowiedzialności?

BK: Moim zadaniem jest przede wszystkim szybkie udzielenie wsparcia kobiecie, która zgłosi się z prośbą o pomoc. Telefon jest dostępny przez całą dobę siedem dni w tygodniu, ale można także napisać maila. Nie wszyscy rodzice są w stanie po usłyszeniu od lekarza diagnozy choroby letalnej u swojego nienarodzonego maleństwa przeprowadzić rozmowę, mówić o tym co ich spotkało. Staram się krótko przedstawić formę naszej opieki. Jedna z ważniejszych informacji to, że jest  bezpłatna. W możliwie przystępny sposób przedstawić  zakres pomocy na jaką może liczyć pacjentka z naszej strony. Oczywiście najważniejszą częścią rozmowy jest pozyskanie informacji od ciężarnej na temat jej stanu, schorzenia dziecka oraz bardzo indywidualnej sytuacji zarówno rodzinnej jak i opieki medycznej. Wszystkie te informacje są poufne. W czasie rozmowy telefonicznej muszę zadecydować jaka forma pomocy będzie dla danej pacjentki natychmiast potrzebna. To ważne, aby pomoc nadeszła jak najszybciej. Zazwyczaj najbardziej zarówno kobieta jak i jej bliscy potrzebują wsparcia psychologa.. Dlatego rozmowa z pacjentką jest kluczowym czasem na wyłonienie wszystkich potrzeb rodziny. Lecz aby opieka była wsparciem holistycznym rozpoznanie najważniejszych z nich jest dla nas priorytetem. Niestety na razie nie możemy liczyć na wsparcie finansowe ze strony instytucji państwowych dlatego jako Fundacja Hospicyjna, w ramach której działa zarówno Hospicjum Perinatalne jak i Hospicja dla dzieci i dorosłych czuwa nad wsparciem naszych działań.

ZE: Jakie było najtrudniejsze wydarzenie, sytuacja z którą musiała się pani zmierzyć podczas pracy w zespole?

BK: Nigdy nie zapomnę tych dni. Nigdy nie zapomnę kochającej mamy Pani Ewelinki. Ta kobieta w swoim cierpieniu nauczyła mnie więcej niż ktokolwiek inny. Zgłosiła się do nas piękna, młoda kobieta w ciąży. Opowiedziała swoją historię. Wizyty u lekarza, stwierdzenie wady letalnej u dziecka. Ciąg zdarzeń i walkę o przetrwanie dziecka i własne. Bo jak można nazwać mijające sekundy, minuty, godziny i otrzymywania informacji niestety coraz gorszych, które w niepodważalny sposób potwierdzają nieuleczalną wadę serduszka u maleńkiej Julki. Tak rodzice nazwali swoją księżniczkę. Około 30 miesiąca ciąży trafiła pod opiekę naszego zespołu Hospicyjnej Opieki Perinatalnej. Nie potrzebowała wsparcia psychologa ani lekarza pediatry. Z wieloma przeciwnościami radziła sobie dzielnie przy wsparciu rodziny. Ale wyczułam, że przede wszystkim muszę przy niej być. Tak po prostu towarzyszyć tej młodej kobiecie. Rozmawiałyśmy codziennie. Nawet o 24 w nocy spędzałyśmy godzinę przy telefonie. Był poniedziałek, wczesna godzina poranna. Pozdrowiłyśmy się sms na dzień dobry. Pani Ewelinka jechała do lekarza. Niestety za dwie godziny otrzymałam smutną wiadomość ,,Juleczka zmarła, jedziemy do szpitala”. Natychmiast wykonałam telefon do zaprzyjaźnionej Pani Doktor ze Szpitala Klinicznego. Momentalnie została przyszykowana sala dla P. Ewelinki. Jak najszybciej dojechałam do szpitala. Na izbie przyjęć także personel już wiedział, że tę pacjentkę należy przyjąć szybko i ,,wyjątkowo”. Pani Ewelinka dowiedziała się, iż poród ze względów zdrowotnych odbędzie się jutro. Była w szoku. Starałam się zrobić wszystko, aby pomóc w tych trudnych chwilach. Kontaktowałam się z lekarzem, wspierałam, przytulałam. Cierpiałam, a zarazem cieszyłam się, że zostałam wybrana, aby być w tych ciężkich chwilach wraz z P. Ewelinką. Mała Juleczka urodziła się kolejnego dnia. Odwiedziłam P. Ewelinkę przyniosłam soki i ciasteczka. Nie wiedziałam, czy będzie miała ochotę zjeść. Ale bardzo się ucieszyła. Rozmawiałyśmy długo. W tym całym nieszczęściu bardzo cieszyła się, że mogła pożegnać się z córeczką. Mimo ogromnego bólu poczuła ulgę. Juleczka była już z Aniołkami. Pomogłam zorganizować pogrzeb. Wraz z kapelanem z Hospicjum towarzyszyliśmy rodzinie w ostatnim pożegnaniu. Do tej pory mamy z P. Ewelinką kontakt. Mimo bólu i wszystkich cierni, które znosiła podczas ciąży nie żałuje ani chwili, a tym bardziej o podjęciu decyzji o urodzeniu Juleczki. A ja, otrzymałam kolejną lekcję życia, za którą dziękuję Bogu.

ZE: Czy ma pani jakieś gotowe recepty, rady którymi mogłaby się pani podzielić poprzez ten wywiad z rodzicami, rodzinami, które dowiadują się, że ich oczekiwane dziecko jest poważnie chore?

BK: Myślę, że nie ma gotowych rad ani recept. Każda kobieta ma swoją historię, własny świat, w którym się porusza i jest niepowtarzalna w swoich emocjach, przeżyciach i dążeniach. Każda ma inną wrażliwość i sposób podejścia do sytuacji, w której się znalazła. Staram się bardzo indywidualnie podejść do ciężarnej kobiety i otoczyć ją największą troską jaka jest możliwa. Życzyłabym  wszystkim kobietom, które znajdą się w tak trudnej sytuacji, jaką jest otrzymanie diagnozy o nieuleczalnej chorobie dziecka, aby bez wahania podjęły z nami kontakt i dały sobie szanse na udzielenie wsparcia przez profesjonalny interdyscyplinarny zespół HOP. Wiele kobiet przez kilka lat korzysta z naszego wsparcia.

ZE: W świecie, dla którego: zdrowie, młodość, a nawet wieczna młodość i sukces są wyznacznikami szczęścia pani zajmuje się dziećmi, które często nie mają szans na przeżycie, co panią powoduje? Jaka jest motywacja zajmowania się tymi maleństwami i ich rodzinami?

BK: Każdy powinien otrzymać szansę od życia. Ja mam zdrową rodzinę. Mam za co dziękować Bogu. A jeśli taka forma pomocy drugiemu człowiekowi sprawia, że widzę sens życia i odzyskuję wiarę w dobro, a zarazem spełniam swoje marzenia to nie potrzebuję nic w zamian. Nie każdemu jest pisane dobre zdrowie, a młodość po prostu jest ulotna. Sukces? Ja go osiągam każdego dnia, gdy dowiaduję się, że ktoś dzięki mnie się uśmiechnął, że mniej cierpi. Wiedzą, że będzie trudno, bardzo trudno, a mimo wszystko bez wahania się decydują. A może to nie bohaterstwo tylko po prostu miłość, zwyczajna prawdziwa miłość.

ZE: Częściej niż inne osoby zmaga się pani ze śmiercią swoich pacjentów, tym bardziej, że to są najmniejsi pacjenci jakich możemy sobie wyobrazić. Jakie są pani sposoby na odreagowanie stresu i smutku?

BK: Nie zawsze od razu radzę sobie z tak przykrymi emocjami. Bywa tak, że w trakcie spotkań jestem harcerzem, a po przyłożeniu głowy do poduszki tonę we łzach. Jednak zawsze wiem, że muszę być silna. Dla tych wszystkich, którzy będą potrzebować pomocy czy wsparcia. Śmierć dziecka zawsze jest traumą. Dla bliskich największą lecz ja każdą z tych maleńkich istot przeżywam indywidualnie. Tych przeżyć nie da się opisać. Chwilami chciałabym być twardzielem, a zaraz dziękuję Bogu, że obdarował mnie wrażliwością. Może to wszystko brzmi górnolotnie, lecz taka jest rzeczywistość.

ZE: Dziękujemy za rozmowę i życzymy siły i pogody ducha, która w pani pracy jest niezbędna.
 

Zdrowy Elbląg