Do 19 kwietnia 2019r. Michał był zdrowym, pełnym energii, kochającym przyrodę i zwierzęta dzieckiem. Tamtego dnia nagły atak choroby odmienił jego życie. Postawiono diagnozę autoimmunologicznego zapalenia mózgu, zespół Pandas.
Choroba Michała jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy lub inne czynniki wyznacza sobie jako cel różne obszary w mózgu. To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg objawów min. napady drgawek przypominających padaczkowe w ogromnych ilościach wielokrotnie w ciągu dnia. Zwiększają swoją intensywność przy każdej infekcji uniemożliwiając synowi wykonywanie zwykłych, codziennych czynności, powodują zaburzenia pamięci i koordynacji ruchowej.
Niebawem miną 2 lata odkąd choroba zaatakowała. Od tego momentu nic nie jest takie same. Marzymy choć o odrobinie normalności, którą da nam kontynuacja leczenia immunoglobulinami. Oferuje je klinika w Gdańsku, koszt jednej dawki to około 50 tys.zł (ilość leku zależna jest od wagi dziecka). Potrzebujemy minimum 4 dawek leku. Pomimo faktu, że oboje jesteśmy aktywni zawodowo nasze oszczędności i dochody pozwoliły nam pokryć jedynie dotychczasową diagnostykę i wizyty u specjalistów. Nie jesteśmy w stanie odłożyć tak ogromnej kwoty na immunoglobuliny, a brak leczenia powoduje trwałe uszkodzenia mózgu naszego synka. Będziemy bardzo wdzięczni za każdy rodzaj pomocy w leczeniu Michała.
Wspaniały chłopak, i świetna rodzina!!! rodzice robią wszystko co mogą. Trzeba mu pomóc!!!
A NFZ nie refuduje takich dawek dla dziecka ??????!!!! Hańba!!!!
Niestety pieniądze rozeszły się na 500 plus. Trudno chorym zostaje żebranina.
A gdzie są zdjęcia spod Katedry jak zbieraliśmy dla Mikiego?
Znam ich osobiście, kto może niech pomoże - przez dwa lata leczyli dziecko i wydawali kase, a lekarze rozkładali ręce, nie wiedząc na początku w ogóle co to za choroba - ale kasa szła. Chłopak jest świetny i żal ogromny, szczególnie jak się widzi jak go dręczą te napady drgawkowe - POMÓŻCIE IM