I to coraz bardziej, wiedząc, że całe życie jest też dla mnie! Tak, wszystko rozpoczyna się od dania sobie prawa do szczęścia, a później sprawy toczą się już lawinowo!
Jakby Ktoś czekał na ten moment w moim życiu, gdy sama sobie powiem: dość, tak nie może być, że życie w swoim pięknie i niezwykłości jest tylko dla innych. A już na pewno nie dla matki dziecka ze znaczną, złożoną niepełnosprawnością. Nie, mi nie wolno nawet myśleć o czymś więcej niż rehabilitacje czy zabiegi medyczne, itp. Najważniejsze jest moje chore dziecko.
Tak myślałam aż do chwili, gdy te właśnie przekonania zepchnęły mnie do czarnej dziury bólu z powodu poczucia niesprawiedliwości w życiu. Nie zdawałam sobie nawet sprawy, że żyję w permanentnym stresie. Przecież musiałam być silna, uważna i zorganizowana w każdej sekundzie, każdego kolejnego dnia i nocy! Tak się po prostu nie da żyć. Coś we mnie pękło! Dzięki psychoterapii zrozumiałam, że tłumienie swoich pragnień i potrzeb jest autodestruktywne, ale odwraca się też przeciwko moim najbliższym, których podświadomie oskarżałam o własne nieszczęście.
I to był TEN moment, gdy postawiłam WSZYSTKO na jedną kartę. Poczułam w sobie siłę, która pozwoliła mi podejmować niezależne decyzje. Niezależne nawet od choroby naszego syna! Zaczęłam po prostu żyć najważniejszym przykazaniem: „Kochaj bliźniego swego, jak siebie samego”. Całe dobro wobec siebie samej, każde pochylenie się nad sobą, nad moimi potrzebami, pragnieniami, marzeniami i realizacja ich krok po kroku, czasem żmudnie i z dużymi trudnościami, zaczęło emanować na zewnątrz.
Moi najbliżsi zobaczyli, że zaczynam żyć na nowo. Nikt nie potrzebuje matki-cierpiętnicy, żony, która jest wiecznie zmęczona i niezadowolona z życia, bo nie może go nawet ugryźć choćby malutkim kęsem. Nie może, czy nie daje sobie do tego prawa? Dziś czuję, że żyję moją własną pełnią życia. Przede wszystkim nauczyłam się walczyć o czas tylko dla siebie, sekundy regeneracji, czy ciszy wokół mnie. Czy mam na to czas? Nie mogę go już nie mieć na sprawy najistotniejsze. Jestem ważna! To jak ja będę funkcjonowała bezpośrednio przekłada się na funkcjonowanie całej rodziny.
Chcę całego życia i nie jestem w tym pragnieniu osamotniona. Otóż, powstała nieformalnie działająca grupa rodziców dzieci niepełnosprawnych. Dlaczego? Ponieważ wiemy, że jeśli życie ma być całe dla nas, to musimy, m.in. zawalczyć o właściwe zapisy ustawowe dla naszych dzieci. Zabieramy głos w ważnych dla nas kwestiach, m.in. prężnie działamy w kwestii prawa dorabiania do zasiłku pielęgnacyjnego, choćby kilka godzin tygodniowo. Nasza petycja w tej sprawie zyskała ogromne poparcie społeczne: ponad 10 000 podpisów pod nią, by móc nasze postulaty przedstawić rządowi!
Kim jesteśmy? Rodzicami, którzy wychodzą z cienia, dając sobie prawo głosu w sprawach dla siebie najważniejszych. Chcemy współdecydować w kwestiach, które nas dotyczą, mieć realny wpływ na rzeczywistość. Zamiast współczucia, chcemy mieć prawo do szczęścia. Po prostu „Chcemy całego życia!”
Naszą misją jest również szeroko pojęte wsparcie na płaszczyźnie prawnej, doradczej, informacyjnej. Codziennie podejmujemy konkretne interwencje w imieniu osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Cieszymy się współpracą z ważnymi organizacjami pożytku społecznego.
Na naszej stronie www.chcemycalegozycia.pl służymy konkretną pomocą w problemach związanych np.: ze świadczeniami, orzecznictwem, prawami administracyjno-prawnymi, socjalno-bytowymi i wieloma innymi Odważnie zabieramy głos, np.: w konsultacjach dotyczących ustawy „Za życiem” tak, by jej zapisy dotyczyły nie tylko noworodków. Mamy na tym polu konkretne sukcesy.
Nie czekamy, aż nasze szczęście samo nas spotka! Nie, wyciągamy po nie ręce i walczymy o nie każdego dnia, by żyć w pełni. Zapraszamy do naszej społeczności osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Pragniemy razem stawać się świadomymi swoich praw!
Znajdziesz nas również na FB https://www.facebook.com/ChcemyCalegoZycia/
Natalia Przybylska
